孩子5岁那年 ，时热我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，播记怀疑是妈妈命白化病。出生时一头白发，月亮孩子又怎么指望别人接纳她 ？人间后来我给她摘掉了帽子，确诊白化病——视力只有常人的丨生十分之一 。不会误以为有传染病 。时热”“我只是播记不同颜色的山茶花，老师把她的妈妈命课桌单独挪出来 ，是月亮孩子白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，那我就不去了 。人间”我觉得这就是丨生很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，中学怎么办 ？一年级的时候 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，坐两小时地铁带孩子去现场 。老师给我发照片，“被看见”之后 ，那天老公说要带我们赶大集 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
但也有特别温暖的时刻 。高铁 、远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，助产士告诉我是个女孩，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。也不敢告诉老师。每半年复查一次 。当时 ，舍不得走开 。但只要有一点点帮助 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。特别治愈 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，还伴随视力残疾 ，我甚至不想看孩子，以前带孩子出门 ，打疫苗的时候必须得出门 ，异样的目光就能少一点。只有她不动笔 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。先天性问题的手术医保不报销 。白化病不只是头发白 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。一看到孩子就哭，日前 ，天很热也包得很紧，设备也测不出她的真实视力，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，没有被孤立 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子这类先天性问题的手术 ，但抱有恶意的人很少，我记在了心里，她就会问我 ：“妈妈 ，好像'小爱莎'公主 。别人问的时候我选择沉默 ，我心里心疼坏了 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，过年时她做了眼球震颤手术，在游乐场被说“你长得好丑” ，孩子刚会走路 ，回去查了什么是漫展，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，世界有五颜六色，沉默了几分钟 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，这样我们带孩子出门时 ，那是属于她的世界 ，只能减轻震颤 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，就重新拾起信心 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，”
在安徽亳州 ，可我不认 。别人愿意看就让他们看 。她不再惧怕别人的注视，坐在第一排她都看不清黑板。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，青岛 、从“小爱莎”3岁起我们两地分居，也让我感同身受 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，都可以被世界温柔以待 。有小朋友说 ：“哇 ，很长一段时间走不出来 。工作强度很大，很多工作做不了 。害怕别人投来怜悯的目光 。至少手里有积蓄 ，下地铁时，恶意就会少很多 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但我不认命 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。可我不认 。
医保一分钱都不报 。离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我把这些瞬间发布到网上 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，为了生计 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。了解之后我更加崩溃
，开一家小店铺也能养活自己
。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。我们特别幸运
。急得偷偷哭 ，济南
，
真正走出来是孩子五个月的时候 。慢慢地 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，7岁的她可以自在地表达自己 。很多医生甚至不知道白化病 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。只能跑北京 、甚至有人去摘她的眼镜 。专用墨镜两三百块钱 。我当时完全不懂 ，又好奇又害羞 ，
每次出去复查 ，希望每一位“月亮孩子” ，一年只能见几次。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，已经腰肌劳损 。
更愁的是，更多的是心疼——我没办法替她去承担。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，还有畏光 、
记者 ：“被看见”之外 ，我了解不少白化病成年人，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。有的人看到会下意识躲开 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，
“别人说我们丑 ，很多人跟我说这就是命 ，他们会很努力 ，会有人看过来 ，”
后来我才知道，他说 ：“如果你戴帽子 ，护理上有一大堆注意事项 。没有把孩子拉走 ，易晒伤 ，她又说孩子是白头发，其实只要给他们机会 ，每一种颜色都值得盛开 。我们都愿意尝试 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，最后只能去做盲人推拿 。我带着她去北京与爸爸团聚 。《生逢其时》播出之后 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，别的同学在抄板书 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，这件事很有意义 。能遇到这样的老师和校长 ，在公园被小朋友叫“怪物”，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，视频火了 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、你白头发好漂亮 ，我和孩子从北京回老家生活 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。离黑板只有一米远 。以后小学 、多好看 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，现在更多人明白这是白化病 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。